Blog

Onder deze rubriek hopen we via een persoonlijke bijdrage een andere kijk te geven op wat NCL betekent of teweeg brengt in het dagelijks leven. Wat het emotioneel met je doet. Hoe men een weg zoekt en vindt om er mee om te gaan…

We hopen in de nabije toekomst nog andere getuigenissen te kunnen brengen van zorgverleners, artsen of begeleiders. Het is ook onze vurigste wens dat hierbij elke vorm van NCL aan bod komt op termijn.

Kortom: een bijzondere kijk in een al even bijzondere leefwereld…

Net als broer Brecht is mijn twee-eiige tweelingzus Emma als een ‘gewoon’ meisje geboren. We kwamen een beetje te vroeg ter wereld, maar niets wees op gezondheidsproblemen. Dus we groeiden op als twee
Brecht werd geboren op 2 maart 1992 in de nacht na de jaarlijkse carnavalsstoet in Heist. Zijn zus Joke was toen 2,5. De bevalling verliep zo vlot dat zijn papa het zelfs gemist had. Ons ‘Brechtje’,
Nieuw inzicht in de problematiek van NCL ontdekt in wetenschappelijke studie
Lopende studie met steun van vzw ContactpuntNCL - meer informatie volgt
Gentherapie bij Kinderdementie (CLN2)
Brecht werd geboren op 2 maart 1992 in de nacht na de jaarlijkse carnavalsstoet in Heist. Zijn zus Joke was toen 2,5. De bevalling verliep zo vlot dat zijn papa het zelfs gemist had. Ons ‘Brechtje’,
Net als broer Brecht is mijn twee-eiige tweelingzus Emma als een ‘gewoon’ meisje geboren. We kwamen een beetje te vroeg ter wereld, maar niets wees op gezondheidsproblemen. Dus we groeiden op als twee
Gentherapie bij Kinderdementie (CLN2)
Lopende studie met steun van vzw ContactpuntNCL - meer informatie volgt
Nieuw inzicht in de problematiek van NCL ontdekt in wetenschappelijke studie