Onder deze rubriek hopen we via een persoonlijke bijdrage een andere kijk te geven op wat NCL betekent of teweeg brengt in het dagelijks leven. Wat het emotioneel met je doet. Hoe men een weg zoekt en vindt om er mee om te gaan…
We hopen in de nabije toekomst nog andere getuigenissen te kunnen brengen van zorgverleners, artsen of begeleiders. Het is ook onze vurigste wens dat hierbij elke vorm van NCL aan bod komt op termijn.
Kortom: een bijzondere kijk in een al even bijzondere leefwereld…
Dit is een zeldzame, aangeboren ziekte die het zenuwstelsel geleidelijk aantast en wordt gekenmerkt door visusverlies, epilepsie en mentale en motorische achteruitgang. De ziekte leidt steeds tot een vroegtijdig overlijden.
Tot op heden is geen oorzakelijke behandeling voor handen.