Net als broer Brecht is mijn twee-eiige tweelingzus Emma als een ‘gewoon’ meisje geboren. We kwamen een beetje te vroeg ter wereld, maar niets wees op gezondheidsproblemen. Dus we groeiden op als twee typische meisjes en deden alles samen: naar school, spelen met de poppen, winkeltje en schooltje houden, in het stapelbed slapen, zingen en dansen.... We hadden erg veel aan elkaar, want er was altijd een speelvriendinnetje.

De eerste signalen

In het eerste leerjaar bleek dat Emma’s zicht, net als bij Brecht, niet zo goed was en dat ze bijgevolg ook niet zo goed mee kon op school. Al snel kreeg ze haar eerste brilletje. Maar op de gewone basisschool konden ze Emma niet de juiste middelen en aandacht geven die ze nodig had. We werden als tweelingzusjes dan ook vanaf het tweede leerjaar uit elkaar gehaald. Ik bleef in het gewone basisonderwijs en Emma ging vanaf toen naar Saigo, een school voor buitengewoon onderwijs. Daar werd lesgegeven in veel kleinere groepjes en ingezet op ondersteuning op maat. Ze had nauw contact met enkele leerkrachten die veel geduld met haar hadden. 

Al snel ging Emma naar het buitengewoon onderwijs om de juiste ondersteuning te krijgen

Maar de laatste jaren was het ook daar niet altijd nog zo gemakkelijk voor haar. Ze kon echt niet meer mee in de les, haar zicht was enorm achteruitgegaan en ook motorisch ging niet alles meer even vlot. Bovendien was het vaak ook veel te druk voor haar op die school en kwam ze uitgeput en verdrietig thuis. Het is vooral tijdens de lagereschooltijd dat het verschil tussen ons als tweelingzussen soms voor frustratie zorgde bij Emma. Ik mocht vaak gaan spelen bij vriendinnetjes, terwijl dat voor Emma niet mogelijk was. 

Op internaat

Toen ik naar het eerste middelbaar ging, is Emma ook veranderd van school: naar Ganspoel in Huldenberg. Een school voor kinderen en jongeren met een visuele of meervoudige beperking. Omdat de school dicht bij Leuven was, was het onmogelijk om Emma elke dag te gaan halen. Dus verbleef ze van maandag tot vrijdag op internaat. In tegenstelling tot Brecht, die het absoluut niet leuk vond om een hele week van huis weg te zijn, ging dat voor Emma eigenlijk heel goed. Ze had het idee dat ze net als haar zussen de volgende stap had gezet: Marieke naar het middelbaar in Mol, Joke voor het eerst op kot in Leuven en Emma naar haar grote school Ganspoel. Emma kreeg daar een persoonlijke begeleiding en aanpak: van logopedie en ergotherapie tot kinesitherapie. Aanvankelijk kwam ze terecht in een leefgroep (Tuytzicht) waar de focus lag op ontwikkeling en leren. 

De stap naar het internaat verliep vrij vlot, omdat ze er de juiste persoonlijke begeleiding kreeg

Brecht heeft in Ganspoel nog braille geleerd en leren lopen met een blindenstok. Emma heeft dat nooit geleerd, omdat het bij haar sneller duidelijk was dat het ook bij haar om de ziekte NCL ging en ze deze vaardigheden dus ook zou gaan verleren en snel niet meer zou kunnen gebruiken. De laatste twee jaren verhuisde ze naar een andere leefgroep (Huis 13). In die groep lag de focus niet meer op leren en ontwikkeling, maar werd er vooral gefocust op zorg. In 2015, toen ze 20 jaar was, hebben mama en papa besloten om Emma toch terug dichter bij huis te brengen. De focus lag niet meer op haar visuele beperking, dus dat wilde zeggen dat er centra dichterbij ook in aanmerking kwamen om de zorg op zich te nemen. Zo kwam er gelukkig een plaats voor haar vrij in de zorginstelling De Witte Mol. Dichter bij huis kon niet. Emma bleef er dan altijd een paar dagen en kwam op woensdag en in het weekend naar huis. 

Van babbelkous tot knutselkampioen

In Ganspoel heeft Emma altijd veel geknutseld. Zo werd haar ‘fijne’ motoriek zo lang mogelijk onderhouden. Met pomponnetjes maken, een van de vele zaken die ze er leerde, heeft ze zich uren bezig gehouden. Wel honderden heeft ze er gemaakt. Ik zie haar nog zitten in haar rolstoel met op haar tafeltje de pompon. Met een automatische beweging haalde ze telkens opnieuw de draad door het rondje. Maar ook dat lukte jammer genoeg na een tijdje niet meer, de draad kwam telkens volledig in de knoop. Haar vingers en hoofd wilden niet meer mee en de automatische beweging werd een enorme oefening. De pompons zijn wel één van de mooiste aandenkens aan Emma. Elk jaar met Kerstmis vormen ze de ballen in de moderne kerstboom van mama. Zo is ze er nog altijd elk jaar bij. 

Ze kon zo goed pompons maken. Dat is nog altijd een van de mooiste aandenkens aan ons Emma. Elk jaar hangen we ze in de kerstboom

Emma was, in tegenstelling tot mij, een echte babbelkous. Met haar hoge stemmetje kon ze uren praten over de films of musicals die ze gekeken had, of over wat ze gedaan had in school of in de leefgroep. Ze herhaalde wel vaak dezelfde dingen. En zingen. Ze kon zich heel goed bezighouden in haar kamer met het uitkiezen van bepaalde cd’s: van K3 en Belle Perez tot Disneyliedjes, Samson en Gert, Eurosong for Kids,.. en dan met volle borst en overgave meezingen door haar micro. Eerlijk gezegd werd ik er soms ook wel een beetje gek van. Ze kende al die liedjes en musicals uit haar hoofd. Samen met Brecht zat ze dan voor de tv (heel dicht bij het scherm) of bij de radio en konden ze samen heel erg lachen met de moppen van FC De Kampioenen of zong ze mee met de Studio 100-musicals. 

Achteruitgang geheugen

Emma zei bij de musicals of Disneyfilms ook alle zinnen na, of dat probeerde ze althans. Niet altijd even leuk om tv te kijken met iemand die alles nazegt, maar we stonden er ook altijd wel van versteld hoe goed dat in haar hoofd bleef zitten. Geheugenverlies is één van de symptomen van NCL. Nieuwe dingen worden niet meer opgenomen. Daarom greep Emma vaak terug naar de gekende zaken, op alle vlakken: films, liedjes, en spelletjes.. 

Emma’s geheugen ging geleidelijk achteruit. Hoewel ze ooit bij de paardenquiz of Disneyquiz alle vragen juist kon beantwoorden, werd dat rond haar twintigste steeds moeilijker. Ze kon niet meer op de antwoorden komen die ze een tweetal jaar daarvoor probleemloos afratelde. Zoals ik het mij herinner heeft Emma wel langer kunnen spreken dan Brecht. Ze heeft nog heel lang gebrabbeld en geluiden uitgebracht. Het moment dat ze zich niet meer kon uitdrukken via woorden of geluiden was heel raar, heel leeg. Het was plots veel stiller in thuis.

Besef van ‘anders’-zijn

Toen we zes jaar waren ging Emma op zondag met mij mee naar de Chiro. De leidsters en medeleden/vriendinnen deden erg hun best om Emma zo lang mogelijk te betrekken bij de activiteiten. Maar ook daar werd het wat moeilijker om mij te blijven volgen. Wanneer ze voor het eerst een epilepsieaanval kreeg op kamp was dat wel even schrikken voor de leidsters en leden. Met pijn in het hart moest ze dan ook rond haar achtste afscheid nemen van de chiro en haar chirovriendinnen. Het maakte haar soms wel wat verdrietig of gefrustreerd dat ze niet meer met haar zus meekon. Ze besefte op dat moment wel degelijk dat zij een beetje ‘anders’ was. 

Gelukkig kwam er met paardrijden een nieuwe hobby waarin Emma zich helemaal kon uitleven

Niet veel later maakte Emma kennis met een nieuwe hobby: paardrijden. Brecht, die toen al volledig blind was, was begonnen met paardrijden bij Manege Den Dries in Ham. Daar was het mogelijk voor mindervaliden om paard te rijden onder de topbegeleiding van de uitbaatster Hilde Lievens.  Emma ging op zaterdagnamiddag graag mee kijken naar de paardrijles van Brecht en was al snel zelf volledig verkocht en verliefd op de paarden. Hoewel zij van elk ander dier eerder bang was, waren de paarden haar dikste vrienden. Vanaf haar tiende kon je ze elke zaterdagnamiddag vinden in de manege voor de paardrijles. 

Ze volgde aanvankelijk les samen met andere ‘gewone’ kindjes van haar leeftijd. Ook in de vakanties ging ze met heel veel plezier op ponykamp waar ze paardrijles kreeg, of theorieles over de paarden. Maar ze mocht ook de paarden kammen en verzorgen, en de stallen schoonmaken. Het paardrijden was echt haar uitlaatklep en iets waar ze heel erg trots op was. Iets wat zij wél kon en waar zij alles over wist. Ik kende daar helemaal niets van. Iedereen die Emma kende, wist hoe erg zij van de paarden hield. 

Paarden waren haar grote vrienden, maar evenwicht op het paard behouden, werd helaas steeds moeilijker

Geleidelijk aan, toen ze volledig blind werd en ook motorisch achteruitging, kreeg ze privéles van Hilde. Terwijl ze op het paard zat, moest ze allerlei kleine oefeningetjes doen zoals naar boven wijzen of op het paard gaan liggen of rechtstaan in de beugels. Die bewegingen werden voor haar steeds moeilijker,  ze kroop dan helemaal nat van het zweet van haar pony omdat het voor haar zo’n enorme inspanning werd. Evenwicht behouden terwijl ze op het paard zat werd ook steeds moeilijker. 

Nadat het uiteindelijk niet meer mogelijk was om zelf op het paard te klimmen, werd ze met de tillift op het paard geheven. Toen ook dat niet meer ging, kon je ze nog steeds blij maken met een bezoekje met de rolstoel door de manege. Dan ging ze langs alle stallen om snoepjes te geven aan haar dierenvrienden. De namen van alle paarden heeft ze nog zo lang mogelijk proberen te memoriseren.

Een echte lekkerbek

Iets wat me ook heel erg aan Emma doet denken is ‘eten’. Ze kon zo genieten van lekker eten en dan vooral van spaghetti met balletjes, croque monsieur, lasagne, garnaalkroketjes, frietjes, ijsjes, witlof met kaas en hesp,…. In tegenstelling tot Brecht heeft Emma nooit voeding gekregen via een maagsonde. Ze heeft nog heel lang goed en veel kunnen eten, waardoor ze nooit dat extreme ondergewicht had als Brecht. Ze had zelfs een klein buikje “😊”. Maar ook in haar voeding was een duidelijk evolutie te zien. Van eten met mes en vork ging ze over naar eten met haar handen als dat mogelijk was. Denk maar aan een croque monsieur die in stukjes werd gesneden en die ze dan zelf kon doppen in de ketchup, of aan soep met stukjes brood die ze dan in de soep sopte. 

Emma heeft nog heel lang goed en veel kunnen eten, waardoor ze nooit dat extreme ondergewicht had als Brecht

Spaghetti bijvoorbeeld at ze met een zogenaamde ‘bordrand’. Een rand die aan het bord werd vastgeklikt, waardoor ze haar lepel kon vullen in het bord en tegen de rand kon brengen zodat het eten niet uit het bord gleed tijdens het scheppen. Toen ook dat moeilijker werd, gaven wij haar eten met de lepel: eerst nog heel fijn gesneden, maar ook dat werd moeilijker en vervolgens kreeg ze net als Brecht haar eten gemixt. Het drinken werd verdikt met Nutilis Powder. De laatste twee jaren was Emma eten geven geen sinecure, je moest heel veel geduld hebben en de juiste techniek kennen om haar hoofd vast te houden en de lepel op de juiste manier in haar mond te steken. Er waren slechts een paar mensen die er nog in slaagden om haar te doen eten. Een eetbeurt duurde al snel een uur, de nodige pauzes werden ingelast en haar wangen werden af en toe gemasseerd om haar slikvermogen weer aan te wakkeren. Eten was van een echt feest veranderd in een zware inspanning. Vaak viel ze dan ook tijdens het eten in slaap.

Eten veranderde van een echt feest in een zware inspanning. Het duurde vaak wel een uur.

Allesoverheersende epilepsie

Een ander symptoom van NCL is epilepsie. Bij Emma gingen die epilepsieaanvallen er vaak erg hevig aan toe: ze werd 's nachts schreeuwend wakker met heel hevige dromen en sterretjes in haar hoofd zoals zij het zelf beschreef. Zo'n aanval ging bij Emma steeds gepaard met erg hevige schokken, bedplassen en erg veel hoofdpijn achteraf. De vele nachten dat mama haar 's nachts nog in bad moest steken en moest blijven sussen tot ze weer rustiger werd zijn me erg bijgebleven. Zeker omdat ik als tweelingzus samen met haar in het stapelbed sliep en telkens ook zelf wel wat bang was als ze in het midden van de nacht zo'n aanval kreeg en ik enkel hulpeloos kon toekijken. 

Op een bepaald moment in haar leven werd de epilepsie nog moeilijk te controleren. Ze deden toen een speciaal onderzoek in het UZ Leuven met een EEG-apparaat om de epileptische activiteit in haar hersenen te registreren. Daaruit bleek dat er zich in haar hersenen wel erg veel van die ‘kortsluitingen’ voordeden. De artsen konden daar jammer genoeg weinig aan veranderen, er werden nogmaals aanpassingen gedaan in medicatie en gezocht naar de juiste dosissen en combinaties. 

Toen Emma 26 was, kregen ze de aanvallen niet meer onder controle met medicatie

Op haar 26ste waren Emma’s epileptische aanvallen niet meer onder controle te krijgen met medicatie. Ze had constant ticjes, ze draaide weg met haar ogen en we konden op die momenten totaal geen contact meer met haar leggen. Uiteindelijk werd dat zo erg, dat ze werd opgenomen in het ziekenhuis van Mol. De medicatie tegen epilepsie werd telkens verhoogd en in overleg met de professor in Leuven kreeg ze ondertussen elke gekende vorm van anti-epileptica die op de markt waren. Zelf ben ik medisch niet geschoold, maar toen ik vroeg aan papa over hoeveel medicatie het ging, zei hij dat ze met die cocktail bijna een olifant plat konden spuiten. Ik besefte op dat moment dat het echt niet oké was. De epilepsie had de overhand genomen. 

Op den duur had de epilepsie haar volledige lichaam overgenomen. We namen de moeilijke beslissing om palliatieve zorg op te starten

Zachtjes ingeslapen in mama’s armen

Op die manier was het voor haar geen waardig leven meer en toen hebben mama en papa de levensmoeilijke beslissing gemaakt om de medicatie te stoppen en palliatieve zorg op te starten. Een beslissing die wij als zussen zeker ondersteunden. Onze Emma, ‘mijn Emmy’ zoals ik haar altijd noemde, was eigenlijk al een beetje weg, we konden ze niet meer aan het lachen krijgen. 

Ik was toen net een tweetal maanden verhuisd naar mijn eigen huisje in Mol-Centrum, schuin tegenover het ziekenhuis van Mol. Ik lag toen elke nacht wakker, wetende dat we zo dicht bij elkaar waren, maar tegelijkertijd ook heel erg ver en ik niets voor haar kon doen. Het voelde zo fout om gewoon te slapen terwijl zij aan het sterven was. Wat mij toen wel geruststelde, is dat papa elke nacht bij haar waakte. Uiteindelijk is ze zachtjes ingeslapen in de veilige armen van mama, in de armen die haar heel haar leven verzorgd hadden met de allergrootste liefde. 

Emma heeft niet geleefd in tijd, maar in liefde. Dat was een grote troost

Eén van de mooiste berichtjes en meest troostende gedachte die we mochten ontvangen na het overlijden van Emma is voor mij persoonlijk het berichtje van haar meter, tante Ophelia: “Emma heeft niet geleefd in tijd, maar in liefde”.  We dragen haar voor altijd en overal met veel liefde mee in ons hart. Zij is nog altijd mijn zonnetje.