Fijn dat je de weg gevonden hebt naar ContactpuntNCL. Hier willen we in de eerste plaats iedereen die met de ziekte geconfronteerd wordt een hart onder de riem steken, van familie en begeleiders tot artsen en wetenschappelijk onderzoekers want in welke rol je ook te maken krijgt met NCL (Neuronale Ceroïd Lipofuscinose), de impact is groot. Bovendien is de weg naar de juiste hulp en steun een ontmoedigend traject, omdat er zo weinig concrete informatie over deze zeldzame aandoening bestaat.

Daarom richtten we, Stefan Mattheeuws en Isabelle Albrecht, ouders van twee kinderen met NCL, een vzw op. Met onze organisatie willen we sensibiliseren, informeren en fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook concrete handvaten aanreiken zodat je je gesteund voelt in dit moeilijke proces. Kortom: je staat er niet alleen voor.