Toen Stefan Mattheeuws en Isabelle Albrecht in hun gezin geconfronteerd werden met de ziekte NCL, besloten ze om een vereniging op te richten om andere lotgenoten een hart onder de riem te steken én op weg te zetten. Vanuit hun eigen gezinssituatie en persoonlijke ervaringen stelden ze vast dat er in België zeer weinig informatie en dus ook zeer weinig hulp of steun te vinden was.
Ondanks de hoogwaardige geneeskunde in België is er daarnaast geen uniforme aanpak voor de begeleiding van kinderen met NCL en hun families. In vergelijking met andere landen is er dus weinig structuur, maar ook een registratiesysteem en centraal meldpunt ontbreken.
In 2010 werd in Centrum Ganspoel, na een multidisciplinair overleg en onder impuls van het gezin van Stefan en Isabelle, de Feitelijke Vereniging ContactpuntNCL in het leven geroepen. Vandaag is de organisatie een vzw.
