Meer aandacht voor de ziekte NCL is onze voornaamste doelstelling, zodat getroffen kinderen, families en hun begeleiders de weg vinden naar de juiste steun of hulp. Daarnaast ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek naar een doeltreffende behandeling.

Daarom fungeert ContactpuntNCL als …

… meldpunt

Er zijn weinig tot geen officiële cijfers in België. En dat is een probleem, want alleen als er juiste informatie is, kan er degelijk onderzoek en systematische opvolging gebeuren. Daarom treden we op als meldpunt en proberen we samen met de centra waar de kinderen terechtkomen, een correcte inschatting te maken. 

… informatiepunt

Informatie-uitwisseling is ontzettend belangrijk, zeker in een kleine patiëntengroep die getroffen is door een vrij onbekende ziekte. Daarom verzamelen en verspreiden we algemene en wetenschappelijke informatie, maar ook de laatste ontwikkelingen in het onderzoeksveld. Er beweegt gelukkig wat op dat vlak, en dat volgen we graag op de voet. 

Met die informatie willen we ook en vooral inzetten op sensibilisering, zodat NCL meer onder de aandacht komt.

… contactpunt

Als organisatie slaan we een brug tussen patiënten en familie, begeleidende centra, medische actoren en overheid maar ook met buitenlandse NCL-verenigingen. Samen staan we sterker!

… steunpunt

Leven met NCL is een zwaar verdict. Omdat de mentale impact zo groot is, bieden we getroffen families graag een luisterend oor en maken we hen wegwijs richting de juiste begeleiding. Daarnaast ondersteunen we ook fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar een oorzakelijke behandeling dankzij fundraising.

Nood aan gerichte ondersteuning of informatie? Neem contact met ons op.