Brecht werd geboren op 2 maart 1992 in de nacht na de jaarlijkse carnavalsstoet in Heist. Zijn zus Joke was toen 2,5. De bevalling verliep zo vlot dat zijn papa het zelfs gemist had.  Ons ‘Brechtje’, zoals we hem noemen, was een contente baby en ook als peuter verliep alles normaal. In mei 1995 werd hij grote broer van tweelingzusjes Emma en Marieke. 

Zichtproblemen in de kleuterklas

Pas in de laatste kleuterklas merkten we dat er ‘iets’ was. Hij werd onzeker en we stelden vast dat hij problemen kreeg met zijn zicht: de opdrachtjes in de klas lukten niet goed, hij vond de maan niet, knipte onder het blad … Hij kreeg een brilletje, maar dat bracht jammer genoeg geen soelaas. Brecht kon niet volgen in het eerste leerjaar. Na een ERG (electroretinogram) in Leuven kregen we te horen dat Brecht retinitis pigmentosa had, hij zou stilaan blind worden en daar was niets aan te doen. Onze wereld stortte in, maar vol goeie moed wilden we er het beste van maken.

Toen we te horen kregen dat hij stilaan blind zou worden, stortte onze wereld in

Het reguliere onderwijs was niet langer aangewezen, want Brecht zijn zicht ging razendsnel achteruit. We keken bijgevolg uit naar een speciale school. Tijdens het eerste trimester van het eerste leerjaar startte Brecht In Ganspoel. Hij leerde er succesvol braille lezen en schrijven, maar echt gelukkig was hij daar niet. Het internaat was niets voor hem, hij had constant heimwee naar zijn thuis.

Brecht ging in het weekend naar de scouts. Hij had nog zijn trouwe vrienden die hem begeleidden en bloeide daardoor helemaal open tijdens de vakanties en weekends. Hij was ook sportief en ging graag lopen samen met zijn papa. Bovendien was hij een echte waterrat en kon hij met zijn surfplank ‘s zomers aan zee eindeloos genieten. Hij toonde zijn volhoudingsvermogen tijdens onze bergtochten in Zwitserland, leerde paardrijden én skiën. Hij wou ook skateboarden. Hij wou en zou het kunnen, ondanks zijn epilepsie en blind-zijn (op achtjarige leeftijd was hij bijna volledig blind). Met veel vallen en opstaan lukte het uiteindelijk wonderwel. Hij was ook zeer sociaal en geliefd, had in elke situatie wel een steun en toeverlaat: familie aan zee, zijn zussen thuis, de Chiro-meisjes tijdens het kamp, vrienden van ouders en zussen voor opvang…

Hij wou en zou sporten, ondanks zijn blind-zijn en zijn epilepsie

Brecht kon zich goed bezighouden met zijn favoriete video’s (Star Wars, Disney, FC De Kampioenen), maar ook met zijn grote verzameling beeldjes (geordend in Ikea-kastjes) en zijn cd’s (De Mens, Urbanus, Toon Hermans..)

Eerste epilepsie-aanval

Tijdens een skivakantie kreeg Brecht zijn eerste epilepsie-aanval, hij was toen 8 jaar.  Dat was voor ons een serieuze klap en een teken dat er weleens meer aan de hand zou kunnen zijn. Na verder onderzoek en opvolging in Leuven werd pas op zijn tiende de diagnose ‘Juveniele  Neuronale Ceroïd Lipofuscinose’ gesteld. Ondertussen merkten we ook bij Emma in die periode ontwikkelingsmoeilijkheden: het zicht ging achteruit - later en langzamer dan bij Brecht - en de leerstof in het eerste leerjaar kreeg ze niet verwerkt. 

Omdat speciaal onderwijs voor blinden en slechtzienden niet meer prioritair was en Brecht het liefst thuis was, zochten we een school  dichter bij huis. Na een moeilijke zoektocht kon hij op elfjarige leeftijd uiteindelijk starten in het BuLO in Oosterlo. Brecht was gelukkig.

Brecht ging niet alleen visueel, maar ook motorisch en mentaal achteruit. Maar toch zette hij door

Na de overstap naar het bijzonder onderwijs hadden we ondertussen een PAB-budget gekregen dat we vooral in de school als individuele begeleiding inzetten, want Brecht was visueel, motorisch en mentaal heel wat achteruitgegaan. Het stappen werd meer schuifelen, dus een rolstoel was nodig. Hij kreeg woordvindingsproblemen, frequenter epilepsie-aanvallen, slikproblemen. Telkens was er wat meer verlies, maar toch zette hij door.

Rond de leeftijd van 17 jaar was het in Oosterlo niet meer haalbaar om deel te nemen aan de schoolse activiteiten. Weer gingen we op zoek en vonden op een boogscheut van ons huis de mogelijkheid om naar het Zandmanneke te gaan, een dagopvang voor niet-schoolgaande kinderen in de Witte Mol. Hij kwam terecht in een klein groepje en kreeg zorg op maat, aangepaste activiteiten en de nodige rust. 

Ondanks alles genoot hij toch nog van eten: pizza en garnaalkroketten waren voor hem een feest

In die eerste jaren in het Zandmanneke ging  hij snel achteruit. Het praten verdween bijna helemaal en hij werd incontinent. Daarnaast werd hij volledig rolstoelafhankelijk en kreeg hij een aangepaste zitschaal. Brecht had ook moeite met eten, met aanzienlijk gewichtsverlies tot gevolg. Hij woog op den duur nog amper 35 kg. In overleg met Leuven werd beslist om een PEG (percutane endoscopische gastrostomie)-sonde te plaatsen. Hij kreeg overdag gewone gemixte voeding en ‘s nachts als aanvulling sondevoeding. Hij kon wel nog echt genieten van het eten: garnaalkroketten en pizza waren voor hem een feest.

Woning aangepast aan de noden

In die periode zijn we ook gestart met de verbouwingen aan ons huis; een jaar lang heb ik Brecht naar zijn kamer gedragen. God weet waar ik de kracht  vandaan haalde. We bouwden een nieuw stuk aan ons huis, volledig aangepast aan de noden van Brecht en Emma. Naast de impact op ons dagelijks leven betekende dat ook nog eens een rompslomp wat betreft de administratieve molen van aanvragen en tegemoetkomingen. Na twee jaar was Brecht eindelijk gesetteld in zijn nieuwe kamer en was hij 27 kg bijgekomen. Het eten ging weer vlotter en de sondevoeding werd gestopt. Tot ieders verbazing, ook van de artsen. De PEG-sonde werd behouden voor een vlotte toediening van de medicatie.

Brecht is nog tot 2018 in het Zandmanneke gebleven. De laatste jaren wel onder begeleiding van zijn persoonlijk assistente met wie hij een nauwe band smeedde. Met zijn big smile kon hij nog heel duidelijk laten merken wie zijn favorietjes waren. Ook humor is altijd heel erg belangrijk geweest in de omgang met Brecht. Hij heeft soms echt veel plezier met de ongelukjes van een ander. 

Samen met Emma naar de Duin

Ondertussen was zijn zus Emma, ook NCL-patiënte, in 2015 van Ganspoel naar de Duin in de Witte Mol verhuisd. In 2018 maakte Brecht ook de overstap naar de Duin, een leefgroep voor woon- en dagopvang voor volwassenen, waar hij samen met Emma een kamer deelde.  Het deed ons deugd om ze allebei dicht bij ons te hebben. Ze konden  veel thuis zijn en in nauwe samenwerking met de Witte Mol kan Brecht nu ook nog  tijdens zijn laatste levensjaren genieten van een aanbod aangepast aan zijn beperkte beleving, want er wordt vooral ingespeeld op het moment. Zo kan hij genieten van muziek, snoezelactiviteiten, massages, wandelen,... In de zomer kan hij thuis zwemmen, fietsen met de rolstoelfiets, in de weer zijn met zijn actieve nichtje Nena en neefje Kobe…

We voelden hem van ons wegglijden. Als ouder is het onbeschrijflijk  zwaar om te zien hoe je kind aftakelt

Maar soms is het erg moeilijk, want dan voelt hij zich niet goed en neemt de epilepsie het over. Zo werd Brecht in juni 2022 opgenomen in het ziekenhuis met oncontroleerbare epilepsie-aanvallen, we voelden hem van ons wegglijden, een niet te beschrijven verdriet dat we net  een jaar daarvoor met Emma doormaakten. Maar hij kreeg nieuwe medicatie en kwam er weer bovenop, zij het met weer een stap achteruit want Brecht krijgt sindsdien alleen nog sondevoeding en soms moet er zuurstof toegediend worden.

Als ouder is het emotioneel moeilijk te verwerken. Je kind zien aftakelen en lijden is het moeilijkste wat er is. Ze zien opgroeien waar verlies een constante is: niet zien, niet stappen, niet praten, niet eten,... Onnodig te vertellen dat dit zeer zwaar om dragen is.

Toch ben ik dankbaar dat ik samen met Stefan, Joke en Marieke voor een thuis kon zorgen waar we Brecht en Emma met veel liefde en zorg omring(d)en …