HOE IS DE VERENIGING ONTSTAAN?

"Contactpunt NCL" is een feitelijke vereniging die het levenslicht zag op 18 oktober 2010, tijdens een samenkomst van een multidisciplinaire werkgroep over NCL in Centrum Ganspoel (Huldenberg)*.

Het initiatief ging uit van Stefan Mattheeuws en Isabelle Albrecht, ouders van twee kinderen getroffen door de ziekte NCL. Vanuit hun gezinssituatie en persoonlijke ervaringen, stelden ze vast dat in Vlaanderen (en bij uitbreiding in BelgiŽ) zeer weinig informatie te vinden was betreffende deze mutilerende aandoening.

Ook werd vastgesteld dat ondanks de hoge standaard van de geneeskunde in BelgiŽ, de aanpak van NCL niet uniform was en zeer weinig gestructureerd in vergelijking met andere landen zoals bijvoorbeeld Engeland, Denemarken, Noorwegen, ...

Een centraal punt dat tegelijk kan dienen als meldpunt, informatiecentrum en ondersteuningscel, leek dan ook meer dan zinvol. Vandaar dit initiatief onder de naam "ContactpuntNCL".

Over de doelstellingen kunt u in een der volgende rubrieken meer vinden. De hoop leeft dat deze vereniging haar nut in de toekomst kan aantonen, en anderzijds verder kan evolueren om de globale aanpak van NCL mee te helpen sturen. Ook ligt het in onze bedoeling de feitelijke vereniging in de nabije toekomst om te vormen tot een vzw.

*Begeleidingscentrum voor blinden en slechtzienden (gegevens, zie verder onder contactadressen)